BERNSEN (tt). Bis vor einem Jahr wussten die Eltern der vierjährigen Julia Niederland nichts von der schweren Krankheit, die das Leben ihrer Tochter völlig verändern wird. Auf den ersten Blick ist der Vierjährigen die Krankheit nicht anzusehen, aber Julia leidet unter Mukoviszidose – einer Stoffwechselerkrankung, die Lunge, Bauchspeicheldrüse und Leber betrifft. In der Bundesrepublik leiden etwa 6000 bis 8000 Kinder und junge Erwachsene daran.
Statistisch gesehen, trägt etwa jeder 25. Bundesbürger das kranke Gen in sich, das die Krankheit verursacht. Dies sind vier Millionen Bundesbürger. Doch nur wenn beide Eltern Erbträger sind und den Gendefekt weitergeben, wird das Kind an Mukoviszidose leiden. Als Folge dieses Fehlers im "Bauplan" der Zellen werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. "Obwohl die Krankheit bis heute nicht heilbar ist, sind wir froh, dass wir endlich eine Diagnose haben und wissen, was wir tun können", so die Mutter Daniela Niederland.
Schon von Geburt an habe Julia unter Bauchschmerzen und fettigen Durchfällen gelitten und ständig habe sie leichten Husten und Schnupfen gehabt. Als großes Glück bezeichnet die Mutter den Tag, als Julia wieder einmal starken Durchfall hatte und ihr dabei ein Stück Darm aus dem After kam. "Wir haben unsere Tochter sofort ins Krankenhaus gebracht und nach zahlreichen Untersuchungen bekamen wir zwei Wochen später endlich die Diagnose", so Daniela Niederland. Natürlich sei sie, ebenso wie ihr Mann Axel, erschüttert gewesen, aber durch eine Kur, die Mutter und Tochter in einer speziellen Einrichtung machten, wurden sie psychologisch aufgebaut und lernten, mit der Krankheit umzugehen. "Julia ist jetzt mit Tabletten gut eingestellt und zwei Mal pro Woche gehen wir zur Krankengymnastik, um schleimlösende Übungen, also Atemtherapien zu erlernen", erklärt die Mutter.
Alle drei Monate fährt die Familie, zu der noch der siebenjährige, kerngesunde Philip gehört, nach Hannover in die Medizinische Hochschule. Dass es Julia zurzeit gut geht, liegt an den Medikamenten, die sie allerdings lebenslang einnehmen muss. Pro Gramm Fett, dass die Vierjährige zu sich nimmt, muss sie eine Kapsel schlucken, um das Fett im Körper zu binden und zu halten.
Im Kindergarten hat sie ihr Frühstück, zusammen mit der abgezählten Zahl Kapseln, in der Brotdose. Unter "normalen" Umständen nimmt sie sieben bis zwölf Tabletten täglich. Jede "Sünde" wird sofort bestraft. Die Eheleute Niederland sind froh, dass Mütter und Väter vor ihnen für mehr Forschungsprojekte zur Mukoviszidose gekämpft haben. "Das hilft uns heute sehr. Aber noch immer müssen zu viele Kinder an der Stoffwechselkrankheit sterben", so Daniela Niederland. Deshalb will sich die Mutter jetzt für den Verein "Mukoviszidose e.V." und die "Christiane Herzog-Stiftung" einsetzen, die versuchen, die Situation der Betroffenen noch zu verbessern.
Daniela Niederland arbeitet in einem Supermarkt und sieht dort täglich viele Kunden, die säckeweise PET-Pfandflaschen abgeben. "Irgendwann habe ich gedacht, wenn mir jeder dieser Kunden nur ein paar Flaschen geben würde, dann käme eine ordentliche Spendensumme für die Mukoviszidose-Einrichtungen heraus." Da die 28-Jährige eine Frau der Taten ist, will sie nun im Auetal und darüber hinaus, PET-Flaschen für den guten Zweck sammeln. Die erste große Sammelaktion findet beim Sommerfest der Kindertagesstätte Rolfshagen statt. Dort wird ein Trecker mit Frontlader aufgestellt, in den Spender ihre Flaschen werfen können. Natürlich werden auch Dosen für Geldspenden aufgestellt und es gibt jede Menge Informationen. Außerdem will die engagierte Mutter beim Flohmarkt des Ferienspaßes sammeln und bei weiteren Aktionen im Auetal. Sie will Supermärkte abklappern und Kunden direkt ansprechen, "Muko-Dosen" aufstellen und ein Puppentheater zu dem Thema organisieren. Bis zum Herbst will sie informieren und sammeln und dann den gesamten Erlös im Haus "Schutzengel" in Hannover – hier werden besonders schwer erkrankte Kinder betreut – je zur Hälfte an den Verein Mukoviszidose e.V. und die Christiane Herzog-Stiftung übergeben. "Ich würde mich freuen, wenn sich viele an der Sammelaktion beteiligen und mir helfen, zu helfen", so Daniela Niederland. Für mehr Informationen zur Sammelaktion steht sie unter (05753) 927639 gern zur Verfügung. Foto: privat